Plena Inclusión Madrid

La Cultura de una Sociedad marca la vida de una persona con discapacidad

Cuando nacemos, hay una parte importante de quiénes seremos que viene determinada por la cultura del lugar donde vamos a crecer, y la cultura de nuestros padres.  La “cultura” incluye un patrón de ideas, de creencias, costumbres y  comportamientos que comparte un grupo de personas, o una sociedad. Muchas veces no somos conscientes de cuánto nos marca esa “cultura” particular, y la vivimos como lo normal, lo que hace todo el mundo, y no la cuestionamos. Es cuando salimos a otros países que nos podemos dar cuenta de que hay otras formas de convivir, otras reglas sociales, otras tradiciones.

La cultura nos marca lo que valoramos de uno mismo y de los demás. A quién consideramos guapo/a, exitoso/a, respetable, etc viene determinado por lo que nuestra cultura nos ha inculcado en las interacciones con otros. Por eso, una persona con discapacidad tendrá experiencias muy distintas según la cultura en la que viva. Y es que siguiendo una interpretación social de la discapacidad, ésta depende de la interacción de las características individuales de la persona con discapacidad y del entorno. La cultura  impacta en la percepción sobre la discapacidad, el entendimiento sobre sus causas, la decisión de buscar apoyo, la integración social, la vivencia y convivencia familiar, y la respuesta de los especialistas incluidos los médicos.  Por ejemplo, en ciertas culturas asiáticas se espera, como signo de respeto y educación, que las niñas y mujeres no hagan contacto visual con los demás y sean retraídas o tímidas. Por eso, se ha percibido que en ese entorno se tarda más tiempo en detectar a una niña con autismo que a un niño, del que se esperan comportamientos de liderazgo en la sociedad. El entendimiento sobre el origen de la discapacidad también varía, desde relacionarlo a malos espíritus, a equivocaciones de los padres, o incluso verlo como una prueba a superar para ganarse el cielo. Estas percepciones van a impactar fuertemente en la decisión de la familia de hacer lo posible por que el miembro con discapacidad se integre en la sociedad o no, así como en la respuesta de los especialistas, si se busca ayuda.

En Canadá[1], a raíz del crecimiento de la población inmigrante, han realizado unas guías para el personal sanitario sobre la importancia de preguntar sobre la cultura del paciente y su familia, antes de dar un diagnóstico o unas pautas a seguir.  Por ello, es importante que haya un diálogo con la familia, entender sus creencias, lo que se espera de la persona con discapacidad, las barreras del entorno que perciben, expectativas, etc para poder dar un apoyo adecuado y garantizar que a la persona con discapacidad se le ofrecen todas las oportunidades posibles, y que la familia no tiene miedo de discriminación u otras consecuencias por apoyar al familiar con discapacidad. De forma similar está empezando el diálogo en Europa, ante la necesidad de atender a tantas familias que inmigran de países y culturas tan distintas. ¿Qué atención se le está dando a los inmigrantes que tienen discapacidad? ¿Se tiene en cuenta la cultura de su familia y su sociedad, para evitar mayores estigmas y permitir una atención digna?

Pero el impacto de la cultura va más allá de los servicios médicos. El lenguaje por ejemplo, es decir, las palabras que usamos, son reflejo de esa cultura y esas creencias. Por eso, cómo llamamos a las personas con discapacidad, sea física o intelectual, es reflejo del valor en la sociedad que les damos a estas personas. Y por eso, como la cultura siempre evoluciona, es fundamental concienciar  y promover el uso de la nomenclatura aceptada por las propias personas con discapacidad para dirigirse a ellas, de forma que no haya connotaciones negativas o degradantes. O incluso cuando se piensa que no hay mala intención en las palabras usadas, si se les denomina “personas diferentes” o “ personas especiales”, estamos ya inconscientemente y verbalmente separándolos de la sociedad, y creando una cultura de exclusión, de “nosotros” frente a “ellos”[2].

Un fenómeno relativamente nuevo es el de la “cultura de la discapacidad”. Las personas con discapacidad, especialmente discapacidad física, han ido creando una identidad de conjunto, y desarrollando una cultura propia a través de la cual defienden sus derechos, debaten sus intereses, crean su propio idioma (como el lenguaje de signos), etc.  También está la cultura de los tutores y cuidadores, con sociedades que creen que debe ser la familia, y en concreto generalmente la madre, quien cuide a la persona con discapacidad; otras sociedades que esperan que sea el Estado o instituciones quienes den apoyo y solución; aquellas culturas que valoran la independencia del individuo, y por tanto la potencian en la persona con discapacidad, y aquellas culturas más colectivas, que pueden llevar a un sobre proteccionismo.

Y es por esto que no existe un concepto único de discapacidad. Una persona con discapacidad intelectual pero fortaleza física que pueda ayudar en las tareas agrícolas será un miembro más de aquella sociedad que destaca el valor de la persona por su contribución en las actividades económicas principales; esa misma persona puede estar totalmente marginada en una sociedad que valora ante todo las actividades intelectuales frente a las físicas. Adicionalmente, la edad y tipo de discapacidad también repercuten en la aceptación social. Por ejemplo, la sociedad puede esperar que un anciano tenga alguna discapacidad por su deterioro físico y cognitivo natural, lo que hace que dicha discapacidad sea más aceptada pero quizá menos tratada ya que se considera “inevitable”. La misma discapacidad en un niño o joven adulto no es igualmente aceptada en una sociedad de cultura que exalta la juventud como perfección, lo que puede llevar al rechazo del joven con discapacidad, y/o a un mayor esfuerzo por aportar apoyo por parte de la familia y tutores para su integración social. Y es que la discapacidad no es sólo una característica del individuo, sino que depende de la cultura del entorno, de las barreras o facilidades para ser uno más de la sociedad. Y esa cultura la creamos todos, siendo conscientes de ella y eligiendo cómo debe evolucionar para que sea más inclusiva.

[1] http://www.kidsnewtocanada.ca/mental-health/developmental-disability

[2] Discapacidad y Cultura: Un desafío emergente en investigación.Universidad Nacional de Colombia. 2009

 

Cristina López Mayher, Técnico Comercial y Economista del Estado, con un máster en Gestión del Desarrollo Internacional por la American University (Washington DC).

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